Hva er sykdom?

I en artikkel fra 1779 drøfter den innflytelsesrike danske medisinprofessor og redaktør Johann Clemens Tode (1736–1806) hvorvidt kjærlighet skal betraktes som en sykdom.* Tode JC. Kiærlighed betragtet som en Sygdom. Sundhedstidende 1779; 2: 75-77. Konklusjonen i artikkelen er riktignok uklar. Det er den også når man nå, 250 år senere, konfronteres med de mange unge som sliter med sitt følelsesliv og etterspør faglig hjelp for sin psykiske helse, der kjærlighetssorg inngår som et tyngende element. Eller når man nå i eldrebølgens tid diskuterer i hvilken grad alder i seg selv er et helseanliggende. For hva er egentlig helse og sykdom? Og hva er ikke?

Drøftinger av folkehelsen, f. eks. i Norge på 1800-tallet, viser et konglomerat av faktorer og utviklingslinjer for helse, sykdom, helsepåvirkninger, medisinske fagkunnskaper, folkelige forestillinger og samfunnsmessige betingelser. Sammen danner disse elementene premissene for både atferd og tiltak. Det kan med andre ord være den samlede situasjonsoppfatningen vedrørende helse som til enhver tid er nøkkelen til forståelse.

En systematisk tilnærming til hvordan sykdom opptrer, i hvilke former og til hvilke oppfatninger av dette som har størst betydning i tiden, kan være et verktøy for å gjøre oversikten bedre.* Denne systematikken ble første gang presentert på en medisinhistorisk konferanse på Vatnahalsen i 1977 og er siden drøftet flere steder. Falkum E, Larsen Ø. Helseomsorgens vilkår – Linjer i medisinsk sosialhistorie. Oslo/Bergen/Tromsø: Universitetsforlaget, 1981.

Et system for å klarne tanken

Når det gjelder folkehelse, er det over tid ulikheter vedrørende hva som oppleves som viktigst, i hvilken form og av hvem. Som premissgrunnlag undergår disse tre elementene hver for seg langsomme forandringer, men det er på ethvert tidspunkt kombinasjonen av dem som er nøkkelen til hva som skjer videre.

Uansett hva det gjelder, vil de fleste sykdommer gi seg utslag på flere nivåer. Det er ulikt til forskjellig tid og sted hvilket nivå som er viktigst der og da. Dette kan skjematisk framstilles som en løk, se figur 15.1.

2. Sykelighetens former

Er sykeligheten i befolkningen naturlig, er den blitt slik av årsaker vi prøver å studere og påvirke, eller er den blitt slik vi har valgt at den skal være?* Imhof AE red. Biologie des Menschen in der Geschichte. Beiträge zur Sozialgeschichte der Neuzeit aus Frankreich und Skandinavien. Stuttgart – Bad Cannstatt: Frommann-Holzboog, 1978.

Vi må anta at det finnes en naturlig sykelighet, dvs. et sett av helseplager som uvegerlig vil oppstå i løpet av livet – som er en del av livsprosessen, av organismens uforstyrrede vei fra fødselen til den uunngåelige død. Å studere dette har vist seg nærmest umulig, ettersom ytre faktorer alltid vil være tilstede. Selv 1700-talls, forhåndshelsesjekkede skipsmannskap på langfart fylte ikke kravene. Selv ikke disse sjøfolkene var tilstrekkelig isolert over tilstrekkelig lang tid. Det viste sammenlikninger av materiale fra flere langferder.* Larsen Ø. Schiff und Seuche 1795-1799. Oslo: Universitetsforlaget, 1968. (dr. avh.)

Vi må tenke på naturlig sykelighet som et teoretisk utgangspunkt. Naturlig sykelighet er imidlertid også av praktisk betydning. Visste man mer om denne delen av menneskekroppens livsløp, ble det enklere å tilrettelegge medisinske tiltak for dem som åpenbart nærmer seg livets avslutning. Også her er det en dynamikk, slik at kunnskap om naturlig sykelighet både må være oppdatert og samkjørt med medisinens kunnskapsnivå ellers.

Sykelighet gir seg ikke utslag før den oppleves av noen. Opplevd sykelighet er en form for sykelighet som i helsehistorien får stadig større betydning. Det er i de fleste tilfelle når man selv eller i nærmiljøet opplever sykelighet, at man gjør noe med saken. Dette penser inn på kulturelle prosesser – hvor mye er man villig til å tåle? Lokale normer og sedvane spiller inn, likeledes religiøse holdninger til lidelses betydning. Derfor er nesten all opplevd sykelighet vi hører om i fortid og nåtid omformet sykelighet.

Sykeligheten er allerede blitt gjort noe med. Sykeligheten omformes også fordi vi får behandling, profesjonell eller uprofesjonell. Det har blant annet betydning for hvor engstelige vi er. Eksempel: En hudinfeksjon går vi om nødvendig til fastlegen med og får antibiotika hvis det er aktuelt, så vi er ikke så redde for en hudinfeksjon. Dessuten finnes antibiotika. Vi lener oss tilbake i trygg forvissning. Men hvis hudinfeksjonen er erysipelas eller rosen, kan man også i dag simpelthen dø av den tross antibiotika – og noen gjør faktisk det. Det er den omformede sykeligheten, f. eks. her i eksemplet hudinfeksjon, den lettbehandlede infeksjonen, som danner vår oppfatning om sykdommen og dens farklighetsgrad, enten dette er korrekt eller feilaktig bilde.

Helt fram til antibiotika ble tilgjengelige etter den annen verdenskrig, ble f. eks. lungebetennelse opplevd som skremmende og farlig. Det var helt korrekt. Nå blir lungebetennelse behandlet, omformet og opplevelsen ikke så skremmende. Vi er ikke så redde for lungebetennelse mer – en sykdom som kunne ha dødelig utfall betydelig oftere enn nå.

Diagnostisert sykelighet er en egen kategori i figur 15.2. Ords makt gjelder også i vårt bilde av helsesituasjonen. Som vi har skjønt av gamle tiders sykdomsbeskrivelser, gjør selve ordbruken det vanskelig å danne seg en oversikt over den forgangne virkeligheten. Diagnosene er riktignok ord som kategoriserer, men på hvilket grunnlag? Er det symptomer og tegn, sykdomsopplevelsen, sykdomsprosessene, årsakene eller konkrete karakteristika som er grunnlag for ordet – for diagnosen?

Eksempler: Vi har alt omtalt hvordan den typisk norske radesyken forsvant, mest fordi begrepet gikk ut og den sannsynligvis sammensatte sykdomsenheten ble registrert annerledes og fordelt på mer spesifikke diagnoser.* Lie AHK. Radesykens tilblivelse. Oslo: Universitetet i Oslo, 2008. (dr. avh.) Og tuberkulose? Først da bakterien ble påvist, fikk ordet tuberkulose en forankring som var basert på årsak.* Gradmann C. Laboratory disease. Baltimore: The Johns Hopkins University Press, 2009. Da kom tuberkulosen inn som eget sykdomsbegrep, selv om sykdommen hadde eksistert før. Sykeligheten omkring oss, slik lekfolk, fagfolk, helsemyndighetene og storsamfunnet kjenner den, er således en diagnostisert sykelighet. Ordene har formet sykdomsbegrepene. Ordene forteller også hvordan man så på sykdommen: I det svenske Tabellvärket på 1700-tallet var Ålderdom och Bräcklighet en diagnostisk dødsårsakskategori. Man aksepterte at livets gang slo inn.

Hva er forvaltet sykelighet? Kan sykelighet være blitt slik vi har bestemt at den skal være? Er det mening i å benytte begrepet forvaltet sykelighet? Målet med samfunnsmedisin, forebyggende helsetiltak og sykdomsbehandling er å forvalte sykeligheten. Eksempler: Vaksineprogrammer, helt fra de første koppevaksineringene i Norge i 1810, er folkehelseforvaltning. Behandlingsopplegg for smittsomme sykdommer som likevel oppstår, er også det. Screeningprogrammer for å fange opp folk med tuberkulose eller for å finne og behandle tidlige kreftformer, forvalter folkehelsen. Folketrygden av 1967 gjør at ingen skal lide nød når alt svikter. Det er også helseforvaltning.

Næringsmiddelhygiene, alkoholpolitikk, byplanlegging og mye mer kan tjene som eksempler på hvordan sykelighet forvaltes gjennom tiltak og strukturer vi i første omgang kanskje ikke tenker på er med på å styre folkehelsen, gjør nettopp det – forvalter sykeligheten. Spesielt mot slutten av 1800-tallet og framover ble samfunnet mer og mer regulert på denne måten. Helse kunne være hovedbegrunnelse, som f. eks. ved hygieniske tiltak. Helseeffekten kunne være indirekte, som ved stedsplanlegging. Mer om dette senere.

Trafikkulykker er hos oss aktivt forebygget gjennom mange tiår. Trafikksikkerhet tilstrebes som en ny normal i Norge. Man forstår dette først fullt ut når man med livet som innsats prøver å krysse gaten, eller setter seg selv bak et bilratt i enkelte fjerne land, der holdningene til trafikkens farer ikke har gått gjennom samme utvikling som hos oss. Land er forskjellige.

Det er langsomme forandringsprosesser som foregår. De kan både være faseforskjøvet og skje i ulikt tempo. Denne faktoren må man ta hensyn til når man hører tallenes tale og gjør sammenlikninger. Også på områder som har lang vei å gå i en utvikling, kan tiltak ha samme mål som vi. I øyeblikket kan det være andre oppgaver som er mer presserende og må gis første prioritet. Ordet prioritering betyr å velge først, ikke å velge bort. Dette er viktig helsehistorisk lærdom når man studerer folkehelsehistorie og sammenlikner folkegrupper og land til forskjellig tid. Utviklingen går gjerne mot en ny normal som er en fornuftig avveining av behov, tiltak og forventet effekt.

I løpet av tidens gang blir sykeligheten gradvis mer og mer forvaltet sykelighet.

Folkehelse i flere dimensjoner

Se på figur 15.2 med alle «boksene» en gang til, og tenk på hvordan den tar seg ut på ulike tidspunkter i folkehelsehistorien. Det er altså egentlig et tredimensjonalt system vi har med å gjøre, og der kombinasjonene av elementer kan framstilles som «bokser», slik det er gjort i figur 15.2. Opp gjennom folkehelsehistorien veksler det viktigste premissgrunnlaget for helsetiltak mellom hvilke «bokser» som er viktigst.

Eksempler: På det autoritære 1700-tallet var tallgrunnlaget for folkehelsen svakt, og dødelighet var viktigste mål for sykdom. Storsamfunnet, dvs, myndighetene bestemte og det var forvaltet sykelighet. Kontrasten ses i vår tid, 200–250 år seinere. De ytre lag av sykelighetsløken (figur 15.1.), dvs. sykdomsnivåene, tillegges vesentlig større vekt. De avgjørende medisinske meningene er ikke alltid de som er viktigst i praksis, der media, interessegrupper m.v. rår. Og sykelighetens former kan ha politisk sprengkraft. Diagnoser kan medføre rettigheter som må forsvares. Og i det liberale samfunn – hvem har rett til å forvalte min helse? I historiske perioder er derfor f. eks. lekfolks sykdomsoppfatning mest betydningsfull som premiss for tiltak. Ofte er dødelighet en tungtveiende premissgiver, av og til er det mer vekt på kronisk sykdom.

«Boksen» samfunnets sykdomsoppfatning/forvaltet sykelighet/sykehusinnleggelse både har vært og er avgjørende premiss for utbyggingen av sykehus, og har variert betydelig i viktighetsgrad opp gjennom tidene. Særlig viktig var dette på slutten av 1800-tallet-

«Boksene» helsepersonellets sykdomsoppfatning/diagnostisert sykelighet/dødelighet (og tilsvarende for sykehusinnleggelse og legesøkning) er grunnleggende premissgivere for fagspråk og diagnoser til systemene for sykdomsklassifikasjon. Et eksempel fra nyere tid er KOLS, kronisk obstruktiv lungesykdom, som økte i allmenn oppmerksomhet, med derav følgende innsats mot lidelsen, da klassifikasjonen ble revidert og enkelte diagnoser ble slått sammen, så det tilsynelatende ble et enda større helseproblem. Slik har det for øvrig vært så lenge vi har hatt sykdomsklassifikasjon. Da dødsårsaksstatistikk ble innført i Sverige i 1749, var det 33 dødsårsaker å velge i. Diagnoselisten skulle revideres hvert 25. år. Derfor er tallene etter 1774 også påvirket av endret registrering, ikke bare endring i folkehelse.

Ord har makt, også her.

Smittsomme sykdommer i de siste tiårene av 1800-tallet – eksempel på systematikkens logikk

La oss benytte modellen i figur 15.2. i jakten på langsomme forandringer og lange linjer i norsk folkehelseutvikling mot slutten av 1800-tallet. Da skjedde det store forandringer i sosiale forhold for store deler av den norske befolkningen som en følge av moderniseringen av samfunnet. Det var dessuten en effekt av den demografiske transisjon, idet nye og voksende årsklasser gjorde seg gjeldende. Parallelt med dette ble synet på helse, medisin og helsetjeneste endret, dels som en tilpasning til og følge av samfunnsforandringene, dels som en forutsetning for dem. Dette skal vi se nærmere på senere, men foreløpig vil vi bare spørre: Gjenspeiles forandringene i medisinalberetningenes tekst og tall? Kommer det fram noen historiske linjer?

La oss bruke dødelighet, forekomst og holdninger til det medisinalberetningene kaller for epidemiske sykdommer for årene 1868–1900 som eksempel.* Larsen Ø. Epidemic diseases in Norway in a period of change 1868-1900. Oslo: Unipub forlag, 2000. Se på kategoriene i modellen på figur 15.2. Den formen folkehelsen framstår i medisinalberetningene på, må regnes som kategorien diagnostisert sykelighet. Informasjonen var beregnet på å danne premisser hos dem som hadde størst innflytelse på hva som ble gjort med situasjonen på overordnet plan, nemlig helsemyndighetene.

I siste del av århundret ble flere og flere sykdomsårsaker klarlagt, spesielt for de dominerende infeksjonssykdommene. Den diagnostiserte sykeligheten ble således stadig viktigere som premissgiver. Denne dreiningen tok litt tid, så en økning eller endring i forekomst kan derfor ha en feilkilde som skyldes endret registrering på denne tiden.

Det er også en annen helsehistorisk felle man kan gå i: Når en diagnose basert på årsak opptrer i historien og følges videre, forteller den ikke noe om sykdomsforekomsten i tiden forut. Eksempel: Historien om tuberkulose før og etter at tuberkulosebakterien var oppdaget og ble brukt som grunnlag for diagnosen, er egentlig to forskjellige fortellinger.

Fra 1850-årene bringer medisinalberetningene mer og mer detaljer om de ytre bladene i sykelighetsløken, deriblant sykdommenes forekomst, dvs. insidens. Vi ser hvordan forekomsten av de epidemiske sykdommene for Norge som helhet steg jevnt og trutt gjennom årtiene fram mot ca. 1890. Men da må det åpenbart ha skjedd noe, siden det er en tydelig knekk i trenden.

Det er også interessant å se at dødeligheten av denne sykdomsgruppen, altså mortaliteten, nok økte litt, men på langt nær så mye som forekomsten, insidensen, antall meldte tilfelle. Et spørsmål som da reiser seg, gjelder den feilkilden vi har nevnt, hvorvidt forandringene i helsestatistikken skyldes bedre registrering av en situasjon som også hadde vært slik i tiden forut. Tallgrunnlaget for figurene 15.3. 15.4., 15.5. og 15.6. er hentet fra medisinalberetningene på amtsnivå og for landet som helhet for perioden 1868–1900.* Larsen Ø. Medical reports from the 1800s and what they tell about health conditions, population and the work of doctors in peripheral Norway. S. 115-127 og endnotes s.258-260 i: Connor JTH, Curtis S ed. Medicine in the Remote and Rural North, 1800-2000. 2. ed. Albingdon, Oxfordshire/ New York: Routledge, 2016. Materialet virker umiddelbart pålitelig. Hva som ikke ble registrert, spesielt fra landdistriktene, er imidlertid ikke godt å vite, På den annen side finnes samme mønster i storbyen Christiania.

Samlet sett bør vi derfor kunne konkludere at det var en reell og betydelig økning i forekomst av smittsomme sykdommer samtidig med samfunnsforandringene, spesielt urbaniseringen i siste halvdel av 1800-tallet, se figur 15.3.

Dette understrekes av tallene for lokal insidens av epidemiske sykdommer som vises i figur 15.4. Vi ser at den raskt voksende hovedstaden skiller seg negativt ut, sammenliknet med resten av landet, her representert ved det fjerntliggende Finnmark og det nærliggende Smaalenene (Østfold). Fallet i sykdomsforekomst fra rundt 1890 er tydelig i alle tre områdene.

Hvor alvorlig ble den veldokumenterte økningen i sykelighet betraktet i samtiden? Det skulle vi fra et historisk synspunkt gjerne visst noe mer om. I medisinalberetningene er statistikken ledsaget av verbale beskrivelser. Hvis tall og tekst sammenholdes, kan det, med behørige metodiske forbehold, foretas en enkel tekstanalyse med sammenlikning av ord og tall. Det ser da ut som om befolkningen, helsepersonellet, helsemyndighetene og storsamfunnet som sådant lenge fant seg i økningen, figur 15.5.

Så var det en tid rundt 1890 da man begynte å bli mer bekymret. Var ikke de positive sidene ved samfunnsomveltningene så positive lenger at de kompenserte for helsebelastningene? Hva skyldtes i så fall det? Det virker åpenbart som om det på denne tiden skjedde noe med de ulike samfunnsforandringene som til sammen formet store, langsomme endringer i folkehelse. I de siste årtiene av århundret kan vi si at utviklingen «tok av».

Så var det altså skiftet i synet på sykdom rundt 1890. Bekymringen steg. Noe av dette kan tenkes å skyldes sykdomsspekteret i tiden, dvs. hvilke sykdommer som herjet verst. Akkurat i disse årene var difteri en utbredt sykdom. Difteri rammet især barn. Forløpet var ofte dramatisk. Sykdommen kunne føre til pustevansker og en pinefull død for pasienten og være en skremmende opplevelse for omgivelsene. Pasientene som overlevde difteri, kunne blant annet få hjerteproblemer som de kunne slite med resten av livet. Insidens, mortalitet og letalitet av difteri nådde til da ukjente høyder i disse årene. Se fig. 15.6. Slikt gjorde inntrykk, både i befolkningen og hos helsepersonell og helsemyndigheter.

Et enda større inntrykk gjorde nok tidens virkelig store og allmenne svøpe – tuberkulosen. Denne sykdommen var ikke inkludert i medisinalberetningenes kategori epidemiske sykdommer. Dette er historisk interessant i seg selv. Tuberkulose var imidlertid et så gjennomgripende samfunnsproblem at det her i boken vises til egne kapitler om sykdommens herjinger og kulturelle innflytelse.

Faglighet og offentlighet

Utover fra 1870-årene ble det mer og mer alminnelig oppmerksomhet om koplingen sykdommer og sykdomsårsaker, blant annet fordi de faglige diskusjonene om smitte også ga gjenklang i offentligheten. En utløsende faktor var at man hørte om at spesifikke sykdomsframkallende mikroorganismer var blitt oppdaget, slik som leprabasillen i Bergen i 1873.

Ernst Ferdinand Lochmann, samfunnsdebattant og professor i hygiene i Christiania fra 1866, hadde helt fra 1850-årene vært en ivrig bidragsyter til det offentlige ordskiftet om smitte. Vi har alt beskrevet hvordan Lochmann fikk rett da han som flammende contagionist gikk inn for teorien om spesifikke smittestoff og publiserte sine radikale motforestillinger mot den etablerte kunnskapen. At han i eldre år like flammende hevdet sterke og kontroversielle synspunkter i det offentlige rom, f. eks. i tidens Darwin-debatt, kan også tolkes som at han først og fremst dyrket å være uenig, å være mot.* Nerland EM. I utakt med samtiden, i pakt med fremtiden – Ernst Ferdinand Lochmann 1820-1891. Michael 2007;4:529–556. Av samme forfatter.og med samme tittel i bokform: Arendal: Gaveca, 2022.

Uansett ble helse et offentlig tema på en helt annen måte enn før. Helse ble tydeliggjort og gikk inn i politikk, kunst og kultur – og i folks bevissthet. Opplevd helse var blitt forsterket som premiss for medisin som fag, helsearbeid og styring av samfunnet.

Det var på denne tiden synet på helse begynte å bli noe annet. Kanskje er dette et fenomen de gjengitte kurvene avspeiler. Sykdom og uhelse var ikke nødvendigvis lenger slik som været – noe man bare fant seg i. Helse ble et felt der oppgavene tårnet seg opp, godt hjulpet av sykdommer og helseplager som hadde fått friere spillerom på grunn av den samfunnsutviklingen de var blitt en del av.

Henrik Ibsen ga ut skuespillet En Folkefiende i 1882 (Figur 15.7.), samme år som Robert Koch oppdaget tuberkulosebakterien.* Ibsen H. En Folkefiende. København: Gyldendal, 1882. Hovedpersonen, doktor Tomas Stockmann, oppdager sykdomsframkallende «infusjonsdyr» i vanntilførselen til den lille kystbyens stolthet, den nye badeanstalten. I sin tiltro til at helse er viktigst og at alle mener dette, forsøker han å få gjort noe med problemet, men støter på vanskeligheter på flere forskjellige plan og det går helt galt. Helse viser seg å vike for økonomi og politikk og er ikke viktigst av verdier. Om doktor Stockmann framstår som folkehelt, folkefiende eller bare som en naiv klovn, er opp til teaterpublikummet og leserne å bedømme. De konfliktene som beskrives, er gyldige fram til i dag.

Lochmann er, som tidligere nevnt, antatt å ha vært Ibsens modell for doktor Stockmann. Contagionisten Lochmann markerte seg senere som en motstander av mikroorganismenes betydning i tuberkulosedebatten i 1889: ««Epidemierne kommer ligesom fra en ukjendt Baggrund og jeg tror, at vi kan ligesaa lidt udrydde Sygdomme, som vi kan fjerne de moralske Onder».* Moseng OG. Tuberkulose: Kampen mot bekjempelsen. Heimen 2019; 54: 39-53. Var kanskje den økende forekomsten av tuberkulose en omkostning ved samfunnsveksten? Slik at det var snakk om en transisjon fra en normaltilstand til en annen? En overgang akkurat som den demografiske transisjon som man nå hadde fått erfaring med? En verden med tuberkulose som var kommet for å bli? Som det ikke var noe å gjøre ved? Tuberkulosen var så viktig for folkehelseutviklingen at vi her i boken kommer tilbake med egne kapitler om den.

Professor i folkehelsevitenskap ved Erasmus-universitetet i Rotterdam. Johan P. Mackenbach (f. 1953) valgte undertittelen Rise and fall of disease in Europe for sin store historiske oversikt over forandringene i folkehelse de siste to hundre årene.* Mackenbach JP. A history of population health – Rise and fall of disease in Europe. Leiden/Boston: Brill – Rodopi, 2000. Dette må for tiden regnes som det mest moderne, omfattende standardverket om nyere folkehelsehistorie. (Figur 15.8.) Han kan ha rett i at det var en økning i sykelighet innenfor denne perioden, men fallet kan diskuteres. Det avhenger av øynene som ser. Kanskje har forandringen først og fremst bestått i at sykeligheten er blitt annerledes. Sykelighet utspiller seg i tidsspennet mellom fødsel og død. Den uunngåelige død er fortsatt uunngåelig. Det kan hende «the fall of disease» i virkeligheten beskriver en langsom forandring av folkehelsen over mot noe annet, slik at begrepet folkehelse får et annet innhold. De største endringene kom i økende grad utover på 1900- og 2000-tallet, men de begynte i Norge merkbart rundt 1890. Logikken i figur 15.2. er gyldig.

En lærdom?

Ved å benytte modellen i figur 15.2. aktivt i studier av folkehelsens historie, vil man forstå at de opplysningene man finner om folkehelsens utvikling, sjelden gjelder bare folkehelsen. Konteksten må med. Kontekst i vid forstand. Det skal vi gjøre i de følgende kapitlene.